VOLILNI MANIFEST SKUPINE EVROPSKIH POSLANCEV ZA BOJ PROTI RAKU

Skupina evropskih poslancev za boj proti raku
Skupina evropskih poslancev za boj proti raku (MAC) je edina interesna skupina v Evropskem parlamentu, ki se osredotoča na rak. V njej si evropski poslanci že od leta 2005 prizadevajo, da bi v Evropi bolje obvladovali in preprečevali raka, saj verjamejo, da je evropsko sodelovanje dodana vrednost za dejavnosti držav članic.
Skupini evropskih poslancev za boj proti raku administrativno podporo nudi Zveza evropskih združenj za boj proti raku, neprofitna organizacija s sedežem v Bruslju, ki predstavlja nacionalna in regionalna združenja za boj proti raku v Evropi.

ZMAGA NAD RAKOM: MISIJA MOGOČE
V SMERI UČINKOVITEGA OBVLADOVANJA RAKA V EVROPI
Uvod
V Evropi vsako leto zabeležimo 3,7 milijona novih primerov raka in 1,9 milijona smrti zaradi te bolezni, kar predstavlja 23,4 % primerov raka in 20,3 % smrti v svetovnem merilu, čeprav v Evropi živi le 9 % svetovnega prebivalstva. Rak bo tudi v prihodnosti eden izmed glavnih izzivov, s katerim se bodo spopadali evropski državljani, zato je tako za nacionalne kot evropske odločevalce izjemnega pomena, da si prizadevajo za boljše obvladovanja raka in prispevajo k dobremu počutju vseh Evropejcev.
Evropski državljani bodo med 23. in 26. majem 2019 volili na evropskih volitvah. V tem manifestu se člani interesne skupine evropskih poslancev za boj proti raku zavezujejo k nadaljnjemu skupnemu prizadevanju, da se več pozornosti nameni preprečevanju raka in zgodnji diagnozi, odpravljanju razlik v Evropi, še posebej pri dostopu do visokokakovostnega zdravljenja in nege, ter izboljšanju življenja bolnikov z rakom, preživelih in družinskih negovalcev.
Evropska unija mora izkoristiti svoj potencial in v svetovnem merilu postati vodilna na področju boja proti raku.

I. ZA TRAJNOSTNO OBVLADOVANJE RAKA JE KLJUČNO NJEGOVO PREPREČEVANJE
Mednarodna agencija za raziskave raka, ki deluje pod okriljem Svetovne zdravstvene organizacije, ocenjuje, da bi lahko do 50 % smrti zaradi raka v Evropi preprečili, če bi trenutno znanje o preprečevanju raka uveljavili v praksi. Toda učinkovita preventiva se kljub dolgotrajnemu zavedanju o njeni ključni vlogi izmika celo državam, ki imajo na voljo največ virov, obenem pa se znotraj držav članic in med njimi kažejo velike razlike pri obremenjenosti z rakom.
Na ta razkorak vplivajo številni dejavniki, od neenakosti pri izvajanju preventivnih in presejalnih programov za preprečevanje raka do razlik v izpostavljenosti dejavnikom tveganja in spodbujanju zdravega življenjskega sloga. Spodbujanje zdravega načina življenja in programov za preprečevanje raka sta dokazano stroškovno učinkovita ukrepa za pravočasno prepoznavanje primerov raka in zmanjševanje tako tveganja za raka kot finančnega bremena za nacionalne zdravstvene proračune. Evropska unija ima potencial, da vodi svetovno ofenzivo proti raku, zato je nujna ponovna politična zaveza za prednostno obravnavanje njegovega preprečevanja.
V mandatu 2019–2024 si bo skupina evropskih poslancev za boj proti raku prizadevala:
Obravnavati spremenljive dejavnike tveganja na ravni posameznika in skupnosti:
– s fiskalnimi politikami in nadzorom trženja za vplivanje na povpraševanje, dostopnost in cenovno dostopnost tobaka, alkohola ter hrane in pijače z visoko vsebnostjo nasičenih maščob, transmaščob, soli in sladkorja;
– z Evropskimi strukturnimi in investicijskimi skladi za podporo regionalnim in lokalnim oblastem pri vlaganju in vzdrževanju primarnih preventivnih dejavnosti na ravni skupnosti z dolgoročno perspektivo.
Spodbujati dostopnost kakovostnih presejalnih pregledov in storitev za zgodnje odkrivanje raka, zato poziva k:
– zmanjševanju razkoraka v pojavnosti raka in smrtnosti med vzhodno in zahodno Evropo, prednostni obravnavi raka materničnega vratu skupaj s Svetovno zdravstveno organizacijo, da se udejanji svetovni poziv za odpravo raka materničnega vratu;
– posodobitvi priporočil Sveta EU iz leta 2003 o presejalnih pregledih za odkrivanje raka in nudenju podpore strokovnjakom za odkrivanje raka v Evropi, da se pripravijo načrti prilagajanja smernic za presejalne preglede za odkrivanje raka v državah članicah in regijah z omejenimi viri.
Ukrepati v smeri zmanjševanja škodljive poklicne in okoljske izpostavljenosti:
– z ukrepi v podporo državam članicam pri doseganju svetovnih smernic za kakovost zraka Svetovne zdravstvene organizacije, da se izboljšata zdravje in varnost državljanov;
– z odpravljanjem izpostavljenosti rakotvornim, mutagenim in reprotoksičnim (CMR) snovem tako na delovnih mestih kot na splošno med prebivalstvom;
– z določanjem prednostnih naložb zdravstvenega prilagajanja podnebnim spremembam in s povečanjem nadzora zdravja za spremljanje napredka, ki izhaja iz ukrepov blaženja podnebnih sprememb.
V vseh politikah mora EU dati prednost ukrepom, ki izboljšujejo zdravje in veljajo za celotno prebivalstvo, zlasti za tiste, ki so izključeni ali ranljivi, še posebej za ženske, otroke in begunce
II. Z VISOKOKAKOVOSTNIM ZDRAVLJENJEM DO ZMAGE NAD RAKOM
Zaradi novih diagnostičnih orodij in oblik zdravljenj, kot so biološka zdravila s protitelesi, se lahko številne primere raka danes odkrije prej, se jih učinkovito zdravi ali celo popolnoma ozdravi. Kljub znatnemu napredku mnoge skupine prebivalstva in območja temu napredku ne sledijo. V Evropi se kažejo precejšnje razlike pri dostopu do novih oblik zdravljenja raka in čakalnih dobah za nova zdravila.
Raziskave so pokazale, da vsa nova draga zdravila v primerjavi z obstoječimi zdravili bolnikom ne prinašajo dodatnih prednosti. Glede na veliko (in rastoče) število bolnikov z rakom in preživelih je osredotočanje na njihovo kakovost življenja bistvenega pomena. Klinične in translacijske raziskave predstavljajo temelj znanstvenega napredka. Toda uveljavljanje odkritij v kliničnem okolju za izboljšanje oskrbe bolnikov z rakom v resničnem življenju še vedno predstavlja izziv. Poleg tega se komercialno usmerjene raziskave pogosto osredotočajo na področja, kjer imajo za svoj vložek zagotovljen finančni donos (na primer rak dojke), namesto na področja neizpolnjenih zdravstvenih potreb (na primer rak trebušne slinavke).

Skupina poslancev za boj proti raku je odločena, da si bo skupaj prizadevala za odpravo teh neenakosti in skušala doseči:
Dostop do visokokakovostnega zdravljenja raka za vse bolnike v Evropi:
– s spodbujanjem sodelovanja pri: (i) pregledovanju uveljavljajočih se medicinskih tehnologij, da se ocenijo proračunske posledice novih temeljnih načinov zdravljenja; (ii) visokokakovostnem evropskem ocenjevanju zdravstvene tehnologije za prepoznavanje tehnologij z veliko vrednostjo (zdravila, medicinski pripomočki in diagnostična orodja), ki bi morale prednostno najti pot do bolnikov; in (iii) skupnih javnih naročilih, da se poveča pogajalska moč vlad v pogajanjih s farmacevtsko industrijo;
– z zagotavljanjem, da regulativne agencije zahtevajo visok dokazni standard za odobritev trženja zdravil za raka in da se preprečujejo zlorabe (npr. zaščite trga zdravil sirot ali pospešenih programov odobritev) z upoštevanjem smernic;
– s pozivanjem k večji preglednosti farmacevtskega sistema in univerzalni opredelitvi pravične cene zdravil, ki je trajnostna za evropske zdravstvene sisteme in hkrati dovolj donosna, da zagotavlja inovacije.
Učinkovitost raziskav raka:
– s poglabljanjem sodelovanja pri raziskavah raka v Evropi (vključno z državami EGP in Združenim kraljestvom);
– s povečevanjem javnega vlaganja v raziskave raka, ki jih spodbujajo medicinske potrebe; z določanjem predpogojev za javne naložbe, ki zagotavljajo, da bodo zdravila, ki so rezultat javno financiranih raziskav, na voljo po dostopni in pravični ceni; z vlaganjem v raziskave za iskanje novih namenov nepatentiranih zdravil, ki lahko služijo kot cenovno dostopna zdravila za rak;
– s podpiranjem odprte znanosti; z javno objavo rezultatov raziskav vseh kliničnih preizkusov;
– z obveznimi primerjalnimi preizkusi, kjer je to ustrezno;
– z zbiranjem podatkov v obdobju po prihodu novega zdravila na trg in njegovo ponovno oceno, ko so na voljo novi podatki, da se pridobi jasna slika o dodani vrednosti v resničnem okolju;
– s standardizacijo nacionalno zbranih podatkov, da se zagotovi interoperabilnost registrov raka in se pridobi boljše razumevanje razlik v Evropi;
– z večjo uporabo Evropskih referenčnih mrež pri redkih onkoloških motnjah
III. IZBOLJŠANJE NEGE IN VKLJUČEVANJE BOLNIKOV V ODLOČITVE O ZDRAVSTVENI POLITIKI
V Evropi je okrog 10 milijonov ljudi z zgodovino raka. Ob trenutno naraščajoči stopnji preživetja bodo ljudje, ki so preživeli rak, v prihodnosti predstavljali znaten delež prebivalstva. Spodbudno je, da več ljudi kot kadar koli prej preživi raka, hkrati pa to za nacionalne zdravstvene sisteme v EU predstavlja nov in vse večji izziv. Življenje po zdravljenju za rakom ni nujno kakovostno, saj se lahko preživeli soočajo s številnimi stranskimi učinki in psihosocialnimi težavami, ki močno vplivajo na kakovost življenja in ponovno vključevanje v socialno in poklicno življenje.
Opolnomočenje bolnika in postavitev bolnika v središče pozornosti sta ključnega pomena za visokokakovostno nego. Poleg tega so raziskave pokazale, da opolnomočenje bolnikov ne izboljša le zdravstvene oskrbe in rezultatov, temveč lahko tudi znižuje stroške. Glas bolnika mora biti ustrezno zastopan v postopku odločanja, povezanem z nacionalnimi in evropskimi zdravstvenimi politikami.

Skupina evropskih poslancev za boj proti raku želi podpreti bolnike, preživele in njihove negovalce:
– z vključevanjem sistematskega ocenjevanja potreb po zdravljenju raka in načrtovanja nege preživelih v potek nege bolnikov z rakom;
– s prizadevanjem za enak dostop do storitev rehabilitacije, psihosocialne in paliative oskrbe;
– s pospeševanjem vključevanja psihosocialne oskrbe bolnikov z rakom in njihovih družinskih negovalcev;
– s podpiranjem zakonodaje, ki ščiti zaposlene ob njihovi vrnitvi na delo, in z zagotavljanjem zaščite za bolnike z rakom in družinske negovalce na delovnem mestu;
– s sodelovanjem z nacionalnimi vladami, da se omogoči dostop do zavarovalnih in finančnih storitev ljudem, ki so preživeli raka, z oblikovanjem nacionalnih politik in uveljavljanjem najboljših praks, kot je na primer pravica do pozabe;
– s krepitvijo vključenosti bolnikov v oblikovanje zdravstvenih politik in odločanje, vključno z ocenjevanjem zdravstvene tehnologije, oblikovanjem kliničnih preizkusov, razvojem orodij e-zdravje itn.;
– z zagotavljanjem, da bolniki prejmejo podatke o preizkusih, ki so morda zanje pomembni, v njihovi domači državi ali v tujini ter da lahko do njih neovirano dostopajo;
– z zbiranjem rezultatov, o katerih poročajo bolniki, in merjenjem izkušenj (PROMs/PREMs) pri kliničnih preizkusih ter z vključevanjem kazalnikov kakovosti življenja kot primarnih ciljev skupaj s splošno stopnjo preživetja (OS), kar je potrebno za dovoljenje za trženje in ocenjevanje dodane vrednosti tehnologije;
– s podpiranjem evropskih raziskav za pridobivanje zanesljivih podatkov o stroških, varnosti in učinkovitosti dopolnilne in alternativne medicine (CAM), ki potrjujejo informacije, temelječe na dokazih, da se bolnikom in nacionalnim organom omogoči vključevanje CAM v zdravstvene storitve.
Opozorilo
Ta manifest predstavlja stališča skupine poslancev evropskega parlamenta za boj proti raku. Nekateri ukrepi in mnenja morda ne odražajo stališč posameznih članov evropskega parlamenta ali stališč različnih političnih strank.
MEPsAgainstCancer.eu @MAC_MEPs #VoliProtiRaku #MisijaMogoče